fotografie z otvorených zdrojov
Dievča, ktoré necítilo bolesť, bolo v kuchyni a zmiešané rezance. V tom okamihu lyžica vykĺzla z rúk a narazil do hrnca vriacej vody. Dievča potom chodilo do školy v druhej zmene televízia pracovala v obývacej izbe a jej matka sa skladala pastelové prádlo na gauči.
fotografie z otvorených zdrojov
Ashlyn Blocker bez váhania sklopila pravdu ruku vo vode, aby ste dostali lyžicu, vytiahli ju z vody a začal sa na ňu pozerať vo svetle kachlí. Potom išla k umývadlu a poslal prúd studenej vody na všetky mierne vyblednuté biele jazvy, a potom kričala na svoju matku: „Práve som tam pustila prsty!“ jeho mama, Tara Blockerová opustila spodnú bielizeň a ponáhľala sa dcérou. „Bože môj!“ Zvolala po 13 rokoch strach – potom si zobrala pár kúskov ľadu a opatrne položila ich na ruku svojej dcéry, trochu upokojená skutočnosťou, že rany Ukázalo sa, že to nie je také desivé. „Ukázal som jej, ako s pomocou ostatných v kuchyni si môžete z panvice vytiahnuť lyžicu, “povedal Tara, keď mi to povedala s unaveným úsmevom na tvári príbeh o dva mesiace neskôr. “Ale je tu ďalší problém,” pripustil Tara. – Začala používať kliešte na vlasy, a to veľmi silno „Tara sedela na pohovke v tričku s nápisom„ Tábor žijem bez bolesti, ale s nádejou “(Camp Painless But But Hopeful). Ashlyn sa usadil na koberci v obývacej izbe a zaoberal sa pletením kabeliek z priadze nahromadené v jej izbe. Jej 10-ročná sestra Tristen spala v koženom kresle v náručí svojho otca John Blocker, ktorý v ňom sedel po práci a postupne zaspal. V dome voneli domáce cestoviny a syrom uvareným na večeru. Silný dážď v Južnej Gruzínsku bubnoval dole odtokové potrubia a čas od času sa rozsvietil blesk ihrisko na bejzbal, rovnako ako bazén počas nádvorie domu. Bez toho, aby ste si oči z pletenia háčiky, Ashlyn vstúpil do rozhovoru a pridal jeden detail k príbeh jeho matky. „Práve som potom premýšľal o tom, čo som áno? “. 
Fotografie z otvorených zdrojov som strávil viac ako šesť dní v rodine Blokátory a ja som videl, že sa Ashlyn správa ako pravidelný trinásťročný dievča – česanie vlasov, tancovanie a skákanie na posteli. Ja som tiež sledoval, ako sa ponáhľa okolo domu ako blázon, bez premýšľania o ich tele a jej rodičia ju požiadajú, aby prestala. Ona tiež bojovala vo vzdušnom hokeji so svojou sestrou a zároveň bojovala udrel do puku na stôl a snažil sa to urobiť čo najrýchlejšie. Keď uvarila sendviče na panvici, dotkla sa rukami chleba, ako jej učila matka: musela sa uistiť, že chlieb už bol dostatočne ochladený a môžete ho jesť. Môže sa cítiť teplo a chlad, ale to neplatí pre extrémnejšie teploty, pri ktoré normálni ľudia pociťujú bolesť a okamžite si stiahnú ruky. Tara a John sa necítili úplne pokojne, keď boli nechal Ashlyn sám v kuchyni, ale muselo sa to urobiť – toto bola ústupkom jej rastúcej nezávislosti. Urobili pre seba pravidlo rozprávania príbehov o tom, aká zodpovedná je Dievčatko však za každou z nich nasledoval sprievod príbeh, ktorý nebolo ľahké počúvať. Raz Ashley spálila dlane, keď mala dva roky. John použil umývadlo s vysokým tlakom na príjazdovú cestu a motor nechal bežať; a vo chvíli, keď stratili zo zreteľa Ashlynovú, išla aparátu a vložte ruky do tlmiča. Keď ich zodvihli, koža bol spálený. Tam bol tiež príbeh o útoku mravcov na ňu na záhrade a ktorý ju dokázal uhryznúť viac ako stokrát zatiaľ čo sa na nich pozrela a zakričala: „Mravce! Mravce!“ jeden raz si zlomila členok, ale potom bežala ďalšie dva dni, kým rodičia nepochopili, že niečo nie je v poriadku. Povedali všetko tieto príbehy sú také pokojné, akoby hovorili o hre Tristen v softball alebo o technike biť svojho syna Derecka, keď hrá golf však bolo zrejmé, že po všetkých tých dlhých rokoch naďalej premýšľať o tom, ako chrániť život svojej dcéry. skrz pár dní po príbehu, keď dáte ruku do vriacej vody, Eshchlin sedel v kuchyni a hral si s obväzom na hlave, s ktorým zvrátila svoje dlhé tmavé blond vlasy. Všetci sme boli zaneprázdnené maliarske obrúsky, hracie dámy a počúvanie Ashlyn a Tristen spievali pieseň „Zavolaj mi možno“, ale zrazu Tara Vykríkol a zdvihol vlasy svojej dcéry. Ashlynova hlava kvapkajúca krv. Jej očko sa skrčilo v celej koži čas, keď sme tam sedeli. Ashlyn nosí obväz takmer vždy. na hlavu a papuče, ako aj na okuliare predpísané lekárom v tme rám, a tiež korálkové náramky, ktoré uchováva v starej Vlasická nádoba na uhorky. Predáva svoje pletené kabelky. päť dolárov priateľom na Pierce County High School Stredná škola). Keď sa smeje alebo usmieva, môžete vidieť Neviditeľný priehľadný chránič zubov, ako to môžu kovové konzoly bolí jej jazyk alebo ďasná, ale nevšimne si to. Ona má tiež lekárske identifikačné označenie, ktoré ona pripája sa na silikónový náramok zodpovedajúci jeho farbe oblečenie. Na zadnej strane je nápis: „Necíti bolesť – potenie je minimálne. “V škole bola raz požiadaná, nie je to superman? Ak bude niekto cítiť bolesť udrel ju do tváre? Môže chodiť po žeravom uhlí ako obyčajná tráva? Bolí by to, keby sa bodla v ruke? Odpovede sú: nie, nie, áno, nie. Je schopná cítiť sa tlak a textúra. Cíti sa objatie a podanie ruky. Ona je všetko cítila, keď jej priateľka Katie maľovala nechty na nohách. “Ľudia oni mi nerozumejú! vykričala, keď sme hrali Dáma na tablete iPad. – všetci chlapci v triede ma o tom pýtajú sa a hovorím: „Cítim tlak, ale necítim bolesť.“ Tá bolesť! Necítim to! Musím im to neustále vysvetľovať. ““ Keď sa Ashlyn narodila, nekričala. Vydala sotva počuteľný zvuk zvuk a jej oči na červenej tvári pozorne sledovali deje. Po narodení mala také strašné obťažovanie, ktoré sa Tara dokonca zamračila pri kúpaní a potom pediatri poradil jej, aby zmenila lekársky predpis, aplikovala masť na zapálené náplasti a udržiavajte ich suché. „Ale stále som si myslel, že ona Neplač, “povedala Tara. – Lekári tieto pochybnosti odmietli, ale my naďalej sa pýtal: Čo sa deje? “Keď sa Ashlyn stala tri mesiace blokátory sa presťahovali zo severnej Panny do Pattersonu Gruzínsko, kde žila rodina Tara. Keď mala Ashlyn šesť rokov jej opuchnutie a začervenanie ľavého oka. Lekári podozrenie akútna konjunktivitída, avšak Ashlyn nereagoval na lieky a potom sa blokátory obrátili na oftalmológa, ktorý objavil rozsiahleho poškodenie rohovky. Oftalmológ to navrhol dievčaťu nie je tu žiadna citlivosť rohovky a je poslaná do škôlky Detská klinika Nemrous v Jacksonville na Floride. Trvalo nejaký čas, kým sme sa dohodli ale predtým, ako odišli do Jacksonville, Ashlyn si preťala nos a takmer jej hrýzla časť jej jazyka, pričom jej zuby prerezali jej. na klinike lekári odobrali vzorku krvi z Ashlynu a naskenovali ju mozgu a chrbtice však tieto testy nedali žiadne určité výsledky. Počas nasledujúcich 18 mesiacov bolo uskutočnili sa ďalšie štúdie. Biopsia zadného nervu po stranách jej nôh zostali jazvy, ktoré sa pri behu rozchádzali. Keď jej doktorka konečne informovala o diagnóze, Tara sa obávala, že to bude zabudli všetky tieto slová, a preto ich požiadali, aby si napísali. Doktor dostal vizitka a napísaná na druhú stranu: „Vrodená necitlivý na bolesť. “Lekár nám povedal, že sme tu sami taký, povedala Tara. “A to je veľmi zriedkavý prípad.” Povedal nás, aby sme ju pozorne sledovali a aby lekári nevedeli toľko o tejto poruche, a preto nie sú ničím špeciálnym, aby pomohli nemôže. Znelo to, ako povedal: „Nuž, prajem si Veľa šťastia! “Tara doma predstavila slová„ vrodená necitlivosť bolesť “vo vyhľadávacom nástroji a začali sa oboznamovať s materiálmi. Ukázali sa nie toľko a väčšinou hovorili o zraneniach a skoro smrťou. Neexistovali žiadne upokojujúce odporúčania. „Ani John, ani „O takýchto veciach som nikdy nepočula,“ povedala. – Toto je bolo to neuveriteľné. A bolo to desivé. “Dostali pomoc od ľudí v Pattersonu, obecnom sídle s menej ako 700 obyvateľmi. Keď Ashlyn začala chodiť do školy, učitelia ju sledovali školský dvor; jedna osoba bola osobitne poverená monitorovaním takže s ňou bolo všetko v poriadku. Sestra ju umyla oči a skontroloval jej topánky zakaždým, keď prišla do školy po prázdninách. Nazvala to Pit Stop na Car Racing. Nascar “a uistil sa, že v očiach nie je žiadny piesok, ktorý by mohol poškodiť rohovku. Tiež skontrolovala jazvy na nohách. „Toto je zaostrili našu schopnosť pozorovať, “povedala Tara. – Naučil som sa pozri niektoré veci skôr, ako sa stanú. “Blokátory zbavil sa nábytku s ostrými rohmi. Veľmi ležali na podlahe mäkké koberce. Nedovolili Ashlynovi jazdiť na kolieskových korčuliach. Ruky si ovinuli gázou do niekoľkých vrstiev tak, aby bola Nemohol som ich vyčesať. Používali špeciálnu opatrovateľku vo svojej izbe, aby ste počuli zvuk vydávaný zubami, keď žuvanie. Ale napriek tomu nemohli spať, presunuli ju do posteľ a Tara držala Ashlyn za ruky, aby to tak nebolo mohla by hrýzť svoju pokožku alebo si ju trieť oči. Keď sa moja dcéra otočila päť rokov, blokátory rozhodli, že jediný spôsob, ako nájsť na svete osoba ako Ashlyn sa cíti. Sú nasadené kontakt s miestnymi novinami The Blackshear Times a v októbri 2004 rokov bol v ňom uverejnený článok o Ashlyne. Pridružená agentúra Press tento článok distribuoval a Tara si pamätá, ako na to Ashlynova fotka bola na domovskej stránke MSN vedľa snímok Georgea W. Busha a Johna Kerryho. Ashlynova babička Virginia videla túto fotografiu v práci a zavolala Tare na Do Gruzínska. “Už ste videli Ashlyn na World Wide Web?” Spýtala sa. “Dievča, ktoré necíti bolesť!” Zapnite počítač! “K tomu blokátori samozrejme už všetko vedeli. „Už zatelefonovali Dobré ráno Amerika. rodina Blokátory odoslané lietadlom do New Yorku, kde sa stali hosťami Dobré ráno Amerika, dnes show, a „Inside Edition“. Vždy hovorili o tom, ako Ashlyn sama si spôsobila rany. Keď odleteli späť do Jacksonville, ľudia ich už na letisku poznali. Rozhovory s nimi – osobitne prišla skupina francúzskych spravodajských kanálov a – taktiež korešpondenti pre televíznu spoločnosť BBC. Japonskí reportéri Televízne kanály im dali bambusové paličky. Oni tiež Zavolala televízna hosteska Oprah, ale nikdy sa nedostali do jej programu hit. Súhlasili aj s návrhom Heralda Rivera (Geraldo Rivera) a odmietol Maury Povich (Maury Povich). 24 V januári 2005 sa Ashlyn objavila na obálke známeho časopisu Ľudia s Bradom Pete a Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) pod veľkým žltým nadpisom: „Brad a Jen: prečo sa rozdelili.“ Všetky tieto pozornosti z médií povolené v rodina Blockerov sa nakoniec spojí s vedcami, aby im pomohli pochopiť stav svojej dcéry. Roland Staud (Roland Staud), profesor medicíny a reumatológ z Floridská štátna univerzita, počula o Ashlynovi a pozvala blokujúcich Gainesvill, kde strávil 15 rokov výskum chronickej bolesti. Dôsledky stavu Ashlyn bola veľmi vážna. Je to prirodzené anomálie. Počas niekoľkých nasledujúcich rokov, Dr. Stoud testoval Ashleyov genetický materiál a nakoniec objavil dve mutácie vo svojom géne SCN9A. Tento gén mutuje konkrétny teda vedie k veľmi silným bolestivým pocity, ako aj výskyt syndrómu chronickej bolesti. Staude zdôvodnené takto: ak vie, ako sa to deje mutácie, potom bude schopný túto vadu napraviť ľudia trpiaci chronickou bolesťou. Vzťah medzi týmto génom a intenzitu bolesti objavila v roku 2006 angličtina genetik menom Geoffrey Woods v Cambridge, Anglicka. „Pracoval som v Yorkshire, kde mnohí emigrovali Pakistanci “a kde bolo veľa manželstiev medzi bratrancami a druhými bratrancami bratia a sestry, Woods povedal, keď sme s ním hovorili v tomto prípade. „Videl som obrovské množstvo detí s genetickým ochorením Choroby, ktoré prišli do Anglicka na kurzy, presvedčil Woodsa, aby išiel do Pakistanu a tam robil svoj výskum. Počas jednej z jeho ciest bol požiadaný, aby ho navštívil Lahore, ktorý údajne necítil žiadnu bolesť. “Súhlasil som a šli sme k nemu, “povedal Woods. Stretli sa s ním jeho matka a otec, ktorý povedal, že chlapec zomrel. „Vo svoje narodeniny chcel urobiť niečo špeciálne pre svojich priateľov a rozhodol sa skočiť zo strechy v druhom poschodí jeho domu, “povedal mi Woods. – A urobil to. Potom vstal zo zeme a povedal, že je v poriadku, ale ďalej nasledujúci deň zomrel na krvácanie. Uvedomil som si, že bolesť má niečo iné hodnota, ako som si predtým myslel. Chlapec nemal bolesti pocity, ktoré môžu obmedziť jeho činnosť. Keď som sa vrátil do Anglicko, našiel som ďalšie tri rodiny, ktorých deti boli v rovnakom veku stav – mali početné poranenia, pohryznuté pery, pokousaný jazyk, pokousané ruky, zlomeniny a jazvy. A v niektorých V niektorých prípadoch boli ich rodičia takmer odobratí svojim deťom, pretože podozrenie, že s nimi zle zaobchádzate. “Woods a jeho kolegovia začali výskum tých génov, ktoré to spôsobujú porucha a nakoniec došlo k génu SCN9A. schopný vnímajú bolesti nervov na povrchu tela na to zvyčajne reagujú okamih, keď sa dotkneme horúceho alebo ostrého, potom vysielajú do mozgu elektrické signály, ktoré nás nútia reagovať. Tieto elektrické signály generuje molekulárne kanály generované génom SCN9A, hovorí Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), profesor lekárstva neurológie Univerzita Yale. Ashlynove mutácie nie umožnil génu vytvoriť tieto kanály, a teda elektrické impulzy vôbec nevznikajú. „Toto je nezvyčajná porucha,“ zdôraznil Woods. – Chlapci zomierajú v ranom veku z dôvodu ich ďalších riskantné správanie. Je to veľmi zaujímavé a umožňuje vám to porozumieť. nasledujúce: bolesť existuje z niekoľkých dôvodov a jeden z nich je prinútiť osobu, aby používala svoje telo právo, bez toho, aby mu uškodili, a tiež dáva príležitosť ovládnite, čo robíte. “Keď som navštívil Rolandovu kanceláriu Staud v septembri tohto roku spočiatku nepreukázal veľa túžba hovoriť. Keď som mu opísal týždeň strávený s Ashlyn, začal o nej hovoriť, akoby to bolo jeho vlastné dieťa. Na nástenke pri stole jej obraz visel. Sledoval ju, keď to nechala papierové holubice v hale kliniky po mnohých dňoch venovaných testy, a každý rok pózoval pre fotografiu spolu s ňou family. Sledoval, ako dospieva. „Jej životný príbeh poskytuje zarážajúci prehľad o tom, ako život môže byť komplikovaný, zbavený vedenia bolesti – poznamenal Staud. “Bolesť je dar, ale chýba mu.” Keď Ashlyn bolo deväť rokov, Staud požiadal Johna a Taru o povolenie vykonanie série lekárskych testov s cieľom určiť, ktoré Ashlyn má úroveň citlivosti. Pozná šteklenie a môže cítiť špendlík, nie je to však možné zachytiť extrémne úrovne teploty. Strávil tiež s ňou rad psychologických testov a pokúsil sa zistiť, či bola schopná cítiť emocionálnu bolesť a súcit a prišla k záveru, že Ashlyn je veľmi nadané a priateľské dievča. Staud sa spýtal sám seba, čo by sa stalo Ashlynovi ako teenagerovi, ak prestala poslúchať svojich rodičov a ako na to by to ovplyvnilo jej zdravie. „O tom vieme veľmi málo tento jav z dlhodobého hľadiska povedal. – Aké to bolo by jej emocionálny stav? Ako by sa to vyvíjalo? “Niekedy pociťujú fyzickú emocionálnu bolesť – Staud citoval tradičné príklad pocitu veľkej smútku a fyzickej bolesti, ktorá v roku 2004 vznikla okamih prerušenia milostných záležitostí – a snažil sa pochopiť, či vzťah medzi telom a emóciami ide opačným smerom. Je Položil som si otázku, či to nebude niekto pocit fyzickej bolesti, do istej miery oneskorenie v vývoj? „Je možné, že niektoré jej bolesti sú prítomní, “povedal Staud a hovoril o Ashlynovi. – Toto je jeden z dôvody, prečo ju sledujeme. V súčasnej dobe, prechádza obdobím hormonálnych zmien. Toto obdobie sa blíži puberta. Bude sa toho báť? Ona je iba ohrozená emocionálne následky. Je to veľmi pokojné dievča a ona rodičia sa naučili ovplyvňovať ju bez toho, aby sa uchýlili prostriedky fyzického kontaktu. “Staud sa zastavil a potom pridané: „Nemyslím si, že často plače.“
fotografie z otvorených zdrojov
Ale v skutočnosti Ashlyn niekedy plače. Keď vošla, plakala Začiatkom tohto roka sa jej milovaný pes stratil. Po tomto popole Ležal som s ňou na dlhú dobu rodičia. „Dokáže sa vcítiť,“ povedala mi Tara skutočne schopný. Neviem, či by lekári mohli stanoviť to v priebehu svojho výskumu. Ale viem, že môže, Ja to viem vo svojom srdci. “Raz v noci, keď ja ich navštívil, obrátil načervenalú príjazdovú cestu pred Blokátory dom v skutočnom jazere. John prišiel z práce domov zaliate na pokožku a z chladničky vzali fľašu Nealkoholický nápoj Mountain Dew. Pracuje v telefóne Alma a často vedie svoj kamión po diaľnici 84 okolo vlajok – traťový a poľný tím Georgia Bulldogs, zavesený pri domoch, a – tiež okolo niekoľkých billboardov, na ktorých patterson prezentované ako „Jedno z 50 najlepších miest pre vzdelávanie v Amerike “V tomto meste a jeho okolí je známe ako “telefónny muž”, a často sa mu adresuje v nadčas, nie telefónna spoločnosť, a požiadajte Johna, aby sa rozhodol ich problém. “Niečo sa mi stalo včera, – povedal, keď trochu vyschol. – Bol som v škole a zrazu nejaký muž mi hovorí: „Dovoľte mi položiť otázku. Možno toto bude to trochu divné, chcem to len použiť ako príklad. Chceš povedať, že ak sa zhromaždila, povedzme usekni ti ruku … “„ Ach môj bože! “- zvolala v tomto okamihu Tara. „No, tak trochu hovorím, aká hrôza!“ Pokračoval John. „A on hovorí, ok, to znamená, že chcete povedať, že by to tak nebola cítil? “No, a ja hovorím:„ To by videla a vystrašila sa. “ No, on hovorí: “Áno, áno, ale nebolo by to bolieť?” A ja hovorím: „Nie,“ ale on: „To je úžasné.“ Ashlyn sedí v kuchyni stôl, podopierajúci hlavu rukami, pozrel na nás, usmial sa a povedal: „Prečo by som si mal uťať ruku?“ John a Tara to počuli Ashlyn zakričala a povedala „Ach“, keď bola svedkom ako sa niekto zranil. A Ashlyn urobil to isté najviac, keď jej otec povedal, ako dal nechty priamo do palec počas výstavby kuracieho pera, ale ona Nerozumel som, prečo jeho tvár zčervenala, prečo zakričal a zdvihol palec. Rozprávala ktoré po mnoho rokov pozorne študovali reakcie ostatných ľudí a naučil sa zmenšovať, keď niekto opísal niečo bolestivé. „Dcéra, čo sa ti stane, keď uvidíš niekoho ublížil si? “spýtal sa jej John.„ Je mi ich ľúto, “odpovedala. – Pretože sú v bolesti a ja nie. A rád by som im pomohol. ““ „Opíšte, ako rozumiete bolesti,“ opýtal sa John. „Čo to znamená pre teba? “„ Neviem. “„ Keď vidíš niekoho iného v bolesti, s čím to spájame? “„ Myslím si, že musí to byť bolestivé. “„ A čo to znamená bolestivé? “Ashlyn zamžourala oči, ktoré ukazujú, že hlboko myslela. Ale je to tak a nemohol na túto otázku odpovedať. Jednú sobotu ráno o Ashlyn sa zobudila popoludní minulý rok – miluje dlho spať. Potom vošla do obývačky a povedala svojej matke: „Ja mal sen. “Tara si myslela, že jej to povedala Ashlyn nejaký fantastický príbeh, ale namiesto toho povedala: „Vo sne som založil tábor pre deti, ako som ja.“ Povedala že vo sne videla jazero a člny a stále veľmi živo predstavovala deti tam bežia, ktorých predtým nevedela. Presne tak myšlienka usporiadať tábory bez bolesti, ale s nádejou Bezbolestný, ale nádejný). Tara nazvala tábor s názvom Camp Twin Lakes vo Winder, Georgia, štyri hodiny jazdy od Pattersona, a spýtal sa ich na možnosť víkendu pre deti, ktoré necítia bolesť. Vedenie tábora to dalo Súhlas. Tara bude pôsobiť ako koordinátor a platiť ubytovanie, poistenie a strava a správa táborov sa postará o varenie. Blokátory pripravovali dresy a dresy nalepené nálepky na ich autá. Miestna rozhlasová stanica poskytli im voľný čas na zbieranie oznámení počas roka 2007 čas grilovania na parkovisku lekárne Rite-Aid v Blackshear. Ashlyn tam predala svojim priateľom niekoľko kabeliek a šperkov, ktoré vyrobila. tara umiestnil reklamu na tento tábor na špeciálnu stránku v meste sociálna sieť Facebook s názvom “Dar bolesti”, ktorú organizuje podporná skupina pre rodiny, v ktorých sú deti zbavené citlivosti bolesti. „Každý, kto má záujem navštíviť tábor rodiny ako sú naše? “Osem rodín dalo súhlas. Tábor bol organizované začiatkom novembra, keď sa počasie v Gruzínsku začína chladnejšie a teplota je pre deti priaznivejšia, ktoré sa ťažko potia. Špecialisti identifikovali tri gény, spojené s vrodenou necitlivosťou na bolesť a oni podozrenie, že stále existujú gény tohto druhu, ktoré ešte nie sú podarilo sa nájsť. Niektoré z detí, ktoré prišli do tábora – mutácia génu NTRK1, ktorá je spojená s vývojom a zrenie nervového systému a ktoré, okrem necitlivosti na bolesť, spôsobuje mentálnu retardáciu, časté prechladnutie chorôb, ako aj tendenciu k sebapoškodzovaniu. 11 rokov Roberto Salazar z Indianapolis, ktorý prišiel tábor so svojou matkou, bola to len taká mutácia a pre počas krátkeho života sa mu už podarilo uhryznúť jeho časť jazyk, vytiahnite si zuby a zmrzačte si členky svojimi vlastnými hmotnosti. Raz skočil schodom. Veľký je nútený stráviť časť roka doma v klimatizovanej miestnosti, pretože sa vôbec nepotí a jeho telesná teplota je schopná meniť veľmi rýchlo, čo je veľmi nebezpečné. Mama Roberto Susan videl Ashlyn meno v článku niekoľko rokov predtým a kontaktoval Tara. Od tej doby boli v kontakte, zdieľali príbehy, vyskytujúce sa s ich deťmi. Roberto prišiel do tábora na kolobežke. Je hodil na to ďalšie deti, čo im dávalo potešenie. Brownsova rodina z Mapletonu, Iowa, prišiel do tábora kamiónom deväť ľudí, medzi nimi aj trojročné dieťa pomenovaný Izák. Keď bol Izák veľmi mladý, sklonil sa celú dlaň v šálke horúcej kávy vašej mamy bez Plakala som. A položil ruky na horúci sporák a prijal ho tretí stupeň horieť, ale nekričal. Rodičia ho vzali do neurológ, ktorý odporúčal genetické testy, rodina chlapca si to však nemohla dovoliť. Ale potom keď si odrezal mihalnice nožnicami na nechty na nohách, jeho matka Carrie jej manželovi povedala: „Už to nevydržím.“ V roku 2010 vzali svojho syna na kliniku Mayo v Rochesteri, Minnesota. Lekári povedali Carrie, že veria jej synovi vrodená necitlivosť na bolesť, ktorú však musia nájsť gén, v ktorom došlo k mutácii. Zahrnuli do nich aj Izáka výskum a dlhý proces hľadania vysvetlení sa začal, ale zatiaľ podľa Carrie to ešte nebolo nájdené. Carrie Brown našla Taru s pomocou internetu a dospeli k záveru, že by sa im nemalo nechať ujsť taká zaujímavá príležitosť stráviť nejaký čas s ostatnými rodičia, ktorí s nimi zdieľajú túto desivú skúsenosť so životom deti, ktoré sú neúmyselne zranené. V rodine Browns má sedem detí a žijú z platu manžela, ktorý je registrovaná zdravotná sestra. V každom prípade sa však rozhodli prípad ísť do Gruzínska, aj keď to znamená, že sú z tohto dôvodu nebude môcť platiť iné účty. Cirkev ako dar poskytol im 400 dolárov a týmito peniazmi to dokázala rodina Brownovcov financuj cestu. Boli na ceste 18 hodín a zostal cez noc v motelu 6 v Chattanooga, Tennessee, kde neúspešne sa pokúsili získať povolenie od zamestnanca hotela všetkých deväť členov ich rodiny zostáva v jednej miestnosti. Browns Prvý, kto bude v tábore. Keď dorazili blokátory, Tara odišla a objala Carrie, ktorá stála vedľa svojho kamiónu. Obaja plakali. „Len … neviem ako to vysvetliť, – povedala Carrie. – Zdalo sa mi, že som sa konečne stretol s iným mama, ktorá mi rozumie, za čo ma nebude viniť nadmerná opatrnosť, pretože vie, aké je to dôležité. Chápala to. “Prvú noc v tábore uvarila Ashlyn množstvo tradičných dezertov – smors (sourmores) a potom si vzal seno spolu s ostatnými deti. Sledovala bábkovú šou. Ona tiež Objavila sa na zavesenom lane. Tancovala. Najmä jej priťahovali malé dievčatká. Držala ich a jemne ich pohladila dozadu. Pomohla im ozdobiť kamene pre chodbu, vrátane korálky – to boli malé betónové bloky, ktoré teraz budú Neustále na tomto mieste zostaňte na pamiatku toho, čo sa tam dialo camp. “Bolo to skvelé vidieť deti ako ja,” Povedala Ashlyn. Karen Cann mala veľa zázračný, ale bolo tam tiež veľa bolesti, hoci to nikdy necítila. Keď ona a jej sestra Ruth boli deti a žili v Škótsku, nikto mohol vysvetliť, čo sa im stalo. Rovnako ako Blockers, ich rodičia žili v strachu – báli sa toho, čo si dievčatá môžu urobiť pre seba akékoľvek ublíženie a oni namiesto toho, aby sa hľadali ľudia radšej nevystupovali. „Nechceli sme od nás považovaný za neobvyklý, “povedal mi 35-ročný Cann dodal: “Ale myslím si, že sme blázni.” Ani Karen, ani jej sestra takmer nedokáže potiť a chýba im schopnosť cítiť. (Ashlyn rodičia tiež zistili, že ich dcéra nie páchne, keď začala bezdôvodne používať parfumy, striekanie z fľaše. Potom sa ukázalo, že práve bola rád cítim tento ľahký mrak). Postupom času neustále sa objavovali popáleniny a jazvy a ich končatiny boli často ocitli sa v obsadení a ich lekári položili čiastočné otázky. “Nevedeli sme ani, čo sa s nami deje a čo nazývame,” – povedal cann. Až potom, keď mala 20 rokov začal vážne hľadať odpovede na tieto otázky. „Chcel som to nasmerovať e-maily lekárom a skúste to týmto spôsobom dostanete odpoveď na tieto otázky. Ukázali mi a mojej sestre Ruth lekárovi v Liverpoolskom inštitúte, kde sa študuje bolesť. A ja poslala tiež list klinike Addenbrooke. A potom tento list bol odovzdaný Dr. Woodsovej. “Karen Cann mala 29 rokov, keď sa Woods prvýkrát stretol s týmito sestrami. „My len položil všetko, čo sa nám stalo, a povedala im o nich prvé stretnutie. – Bolo to ako psychologická konzultácia. Chudák Dr. Woods! “Chceli zistiť, prečo to nemôžu cítiť. Keď rástli, neboli si istí či už môžu cítiť vôňu alebo nie, ako chuťové vnemy nestratili sa. Zaviazal ich na oči a priviedol ich k nosu. pomaranč a káva. Žiadna reakcia. Čoskoro vykonal krvný test ich informovali o mutácii v ich géne SCN9A. „Ľudia nás považujú za hysterických alebo čudné, ak im poviete, že necítite bolesť – Woods nám to povedal. – Možno nechcete, aby ľudia o tom hovorili. oni to vedeli. Zistili sme, že rodiny nie sú ochotné o tom hovoriť. diagnostikovaná iným ľuďom a radšej ju udržiavať v tajnosti. “Preto Woods navrhol, že také prípady nie sú také zriedkavé, ako je bežné. počítať. „Myslím, že existuje viac ako jedna miliarda,“ povedal on – alebo dokonca milión. Dospelí s podobnou poruchou často zostávajú nepovšimnuté, pretože ich skryjú. “Kedy V roku 2009 sa Tara stretla s Canne na internete a poslala ju e-mailom a povedal jej, aká je šťastná nájsť niekoho, s kým môže hovoriť, niekoho, kto je schopný Buďte príkladom pre Ashlyn. Tara tiež chcela vedieť viac. ako vyvíjajúci sa život nemôže? Cítite sa horúco alebo chladno? Potí sa? Tara tiež vedela, že Cannes mala manžela a dieťa. čo znamená to byť matkou a necítiť bolesť? „V reakcii na to som poslal jej dosť dlhý e-mail ako som ju chcel ubezpečiť a povedať jej, že táto funkcia nebola prekážkou v živote mojej sestry a mňa, “povedal Cann. – Vedel som, že Ashlyn je stále veľmi mladý, a bolo mi jasné, že pred ním Tara je ťažké obdobie. “Keď bol Cann starý ako Ashlyn, začala puberta a začala sa zaujímať boys. Tiež si pamätá, že ju trápili jazvy, a teda aj ona skryla nohy pod dlhé šaty. Bola veľmi plachá jeho vlastnosti. Spomína si, že sa dotýkala rúk druhých. dievčatá a cítili, aké mäkké a elegantné sú v porovnaní s ňou ich vlastné, ktoré boli neslušné a zjazvené. Ale potom sa stala ľahšie povedala Tare a ona a jej sestra ukončili strednú školu a potom úspešne študoval na univerzite. Každý z nich mal lásku partneri, skvelí priatelia a normálna práca. Keď ona milovala sa so svojím manželom, cítila potešenie alebo aspoň si myslela, že to môže zažiť. “Intímne vzťah je veľmi príjemný, “povedala mi. – Možno moje pocity sú trochu odlišné, ale stále je to pekné. “Ona naučila sa žiť podľa svojich vlastných charakteristík, povedala a stala sa aby sme pochopili, čo jej môže ublížiť – tento proces pokračoval takmer celý jej život. Hlbšie porozumenie existujúcim Problémy jej umožnili vyrovnať sa s úlohou dospelého. Cann porodila svoje prvé dieťa vo veku 31 rokov pomocou cisárskeho rezu. Narodené dievča bolo zdravé, ale potom Cann cítil znecitlivenie na pravej strane. Vrátila sa domov a starostlivo sledoval jej stav niekoľko týždňov, ale necitlivosť sa stala viditeľnejšou – hoci nebola bolestivá. Toto pokračovalo až do vo svojom tele nepočula nijakú krízu a stala sa mať ťažkosti s chôdzou. Išla k doktorovi a vysvetlil jej, že necíti bolesť, ale bola si tým istá niečo s ňou bolo zlé a požiadalo o röntgen. Doktor povedal že pravdepodobne má popôrodnú depresiu a musí prejsť vhodný priebeh liečby. Ale trvala na tom, a dovnútra nakoniec sa ukázalo, že bola poškodená počas pôrodu panvy a otvorené vnútorné krvácanie. Ďalších šesť mesiacov strávila v nemocnici a nemohla chodiť vôbec. V dôsledku panvy bola uzdravená tak, že jedna noha bola kratšia ako druhá a ona nútení nosiť špeciálnu obuv, aby ju kompenzovali táto chyba. Okrem toho však už dlho neexistovali porúch av roku 2011 Cann porodila druhé dieťa – v tom čas syna – a tiež s pomocou cisárskeho rezu. Tentoraz röntgen bol vyrobený ihneď po narodení a všetko dopadlo dobre. tara naďalej korešponduje s Cannes. „Dáva mi príležitosť porozumieť čo Ashlyn očakáva v budúcnosti na svojej životnej ceste, povedala Tara. – Ak sa niečo stane, čomu nerozumiem, viem, že ja Môžem ju kontaktovať a opýtať sa, či sa jej niečo stalo „Než sa Canne stretol s Tárou a zistil o Ashlynovi, nerád hovorila ľuďom o svojich funkciách. „Ona ja inšpirovaný, “povedal Cannes. – Moja sestra a ja sme preskúmali naše negatívny rys – pravdepodobne s tým súvisel fyzické poškodenie, ako aj emocionálna bolesť a stres našej rodiny. Ale teraz som sa rozhodol je čas z toho dostať niečo pozitívne. Chcem ľudia sa o tom dozvedeli viac. Inšpiruje ma to ešte viac. možnosť, že ma lekári použili ako testovaný subjekt králika pre ďalšie štúdium fenoménu bolesti, ako aj pre vývoj liekov, ktoré je možné vytvoriť štúdiom rysy môjho tela. “Napriek všetkej podpore v systéme Windows 7 sociálna sieť Facebook, napriek zdieľaniu fotografií a pocitov skutočnosť, že Cann a Ashlyn sú vzájomne prepojené skúsenosťami z ich života, – napriek tomu všetkému sa Cann nikdy nestretol s blokátormi a nikdy s nimi nehovoril po telefóne. Keď som sa jej spýtal prečo to nerobí, povedala: „Myslím, že by som to urobila toto, ak nie pre to, čo som mal šancu prežiť pred niekoľkými rokmi. “ Hovorila o zúfalstve, ktoré po nej vyvstalo poškodenie panvy. V tom okamihu si uvedomila túto neschopnosť cítiť jej vlastnú bolesť znamenalo, že nemohla len ohroziť sám seba, ale nesmie byť v ňom schopní sa o svoje dieťa plne starať. “V emocionálne som stále veľmi slabý a nechcel by som rozrušený počas telefonického rozhovoru, a tak vystrašiť Taru čo sa týka Ashlynovej budúcnosti, “povedala. – Nie v tom zmysle to isté sa jej mohlo stať. Ale rodičia ukazujú úzkosť, však? “Niekedy sa zdalo, akoby celé mesto Patterson je druh siete s externými receptory bolesti a uvedomovanie si nebezpečenstva, ktoré môže vystavte sa dievčaťu, ktoré necíti bolesť. „Raz ona Zrezal som si nohu, “povedal Michael Carter učiteľ hudby na Pierce County High School. – Ja nie Viem, možno na ňu padol hudobný stojan, ale v každom prípade jej noha začala krvácať. “Jeden sa mohol cítiť v rozhovore s mnohými ľuďmi v Pattersonu, že Ashlyn obsadil čudné a zvláštne miesto v ich živote, na ktoré boli na ňu hrdí a znepokojení ono. „Stredná škola môže byť pre niektoré deti traumatická, – povedal Carter. – ale zdá sa mi to nejako Vyriešte to. Hovorí: „Tu som.“ Vie to o tom. Miluje sa maznať – je veľmi veselá “Jej učiteľka umenia Jane Callahan (Jane Callahen) hovorila o svojej fantázii, že vidí veci trochu inak. Je si dobre vedomá detailov. A jej cool Vedúci Corey Lesseig vysvetlil, aké dôležité aby žila v meste ako Patterson, kde ju všetci poznajú a pochopiť a ona sa môže cítiť pohodlne sama sám. A povedal: „Pýtam sa, čo sa s ňou stane, keď vyrastie? “Pozerajúc, ako si dá batoh ona chodí po chodbe a sleduje ju v pracovné dni futbalový zápas, hodiny maľby alebo nácvik skupiny, v ktorej hrá na klarinet, uvedomila som si, že je ťažké na ňu myslieť predstaviteľ hŕstky ľudí na Zemi, ktorých telá obsahujú tajomstvo, ktoré môže pomôcť vyriešiť hádanku spojenú s pocitom bolesť u človeka. Ako povedal Stoud počas nášho stretnutia v Gainesville iba povrchovú vrstvu poškriabali iba nepatrne čo sa môžeš naučiť od Ashlyna. S najväčšou pravdepodobnosťou to budú stále študovať. po mnoho rokov a ona, rovnako ako jej rodičia, sú už zvyknutí to k prebiehajúcim testom a k poznaniu, že ona, rovnako ako Karen Canne nikdy nebude mať schopnosť úplne seba chrániť. Každý deň dokázala lepšie porozumieť prostrediu. svet a vie lepšie, čo ju čaká a čo by mala priprav sa. Potom sa pre ňu mnohé veci zjednodušili a možnosti v jej živote sa rozšírili. Avšak človek si nedokáže predstaviť všetky nebezpečenstvá vopred, a preto potrebuje pomoc všetkých ľudia okolo nej, aby sa teraz prejavili potrebná opatrnosť. “Je normálna,” povedala jej matka. ” Ľudia hovoria: „Neviem, ako si s tým poradíte? Potrebujete ho chrániť? “Odpovedáme:„ Neviem, príďte k nám a povedzte nám, či potrebujeme urobiť niečo iné. ““
Životnosť vody
